精神康复广角
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编读往来
慢性精神分裂症患者如何管理疾病
编辑部的医生:
您好!
我是一名患者家属,我的儿子今年35岁。他21岁时被诊断为“精神分裂症”并多次住院治疗,25岁时病情趋于稳定,开始尝试工作。目前,他仍然有精神症状,如自言自语,用手指在空中比划;买来成套的书籍却不看;乱写纸条并投入邻居家邮箱内等。从他生病以来,一直在服用氯氮平。最近几年,他每隔3-5天就会难受一次,难受的时候瘫在床上连说话的力气都没有;曾经有一段时间他饭吃的很少,只能喝一点稀饭,因为干的食物咽不下去;最要命的是,因为服用氯氮平造成了白血球下降,已经服用了“地榆生白片”来升白细胞,可是白细胞才4x109/L。目前,他每天服用8片氯氮平,病情不好不坏。
我和老伴都是六十多岁的人了,他又只身一人,病得如此厉害,我们无计可施,走投无路。一个偶然的机会,我们看到了《精神家园》公众号,里面的文章深深地吸引着我们,使我们重新燃起希望。我们冒昧地写信向编辑部的医生请教以下问题 :
1、孩子是否可以接受其他药物治疗?因为氯氮平副作用太大了。
2、他如果不肯服药,我们能否将药物放在饭里给他吃?因为他不肯多吃任何药物。
3、他的病还能治得好吗?
患者爸爸 龚先生
龚先生:
您好!
通过您的来信,大致了解了您的儿子的疾病情况,结合他患病的过程及目前的精神状况,我对您的问题进行如下解释和回答:
1、关于氯氮平的副作用及处理问题。
您的孩子在服用氯氮平的过程中,出现了吞咽困难、白细胞降低等副作用,并且没有找到合适的解决办法,影响了他的正常生活。下面是关于这些问题的分析。
吞咽困难问题。吞咽困难是十分危险的药物副作用,属于锥体外系反应的一种。常见的临床表现为吞咽困难、进食缓慢、大量食物存留在口腔中难以下咽,或者喝水时发生呛咳。因为出现吞咽困难的患者十分容易发生噎食,可以导致窒息死亡,所以说吞咽困难的副作用很危险,会危及到患者的生命安全。因为氯氮平产生锥体外系的副作用相对较小,一般情况下不会产生吞咽困难。但是,在服用氯氮平期间,突然停止服用氯氮平治疗,会出现撤药症状,就可能出现吞咽时哽咽的临床表现。您在来信中没有说明他的吞咽困难是在什么情况下发生的,我推测可能是与突然减少氯氮平剂量有关。
处理方法:吞咽困难是十分严重的药物副作用,一旦发生,必须及时处理。针对您儿子的情况,在他服用氯氮平治疗的维持治疗期中,一定避免突然停用或者快速减少氯氮平剂量的调整治疗方案的方法。如果出现了吞咽困难,应该尽快去看医生,征求精神专科医生的意见,必要的时候,可以选择住院治疗来解决问题。在家庭护理方面,出现吞咽困难时,建议进食半流食,如面条汤、稀粥、牛奶等。不建议吃干硬的、大块的食物,尤其是比较粘滞的团块食物,避免噎食发生。
白细胞降低问题。在服用氯氮平治疗过程中,出现白细胞减少是比较常见的,同时也是十分危险的一种药物副作用。因为白细胞具有免疫功能,当白细胞数量降低到一定值,人体免疫能力会下降,容易诱发各种感染,严重时会危及到生命安全。使用氯氮平导致白细胞减少的发生率在第一年为2.32%,第二年为0.69%。因此,在使用氯氮平治疗的头6个月,建议每1-2周监测白细胞数量;6个月后,每2-4周监测白细胞数量;一年以后,每三个月检查白细胞数量一次。有科研数据表明:在氯氮平治疗的前3个月里,发生中性粒细胞减少的风险最大,在治疗6个月之后,其风险明显减少,在治疗5年以上者则很少发生。
处理方法:当出现白细胞低于3.5x109/L后,应该立刻服用升白细胞药物。如,升白胺(盐酸小檗胺)、利血生、鲨肝醇等药物。如果白细胞低于2x109/L,应该立刻停用氯氮平治疗,并且每天检查白细胞分类及计数。病情严重时,需要住院治疗。当停用氯氮平并积极治疗后,白细胞恢复至正常值之后,如果再次使用氯氮平治疗,患者可以再次发生白细胞降低,并且比前一次更加严重。因此,建议服用氯氮平出现白细胞减少的患者不应再次使用氯氮平。您在来信中只是提到了服用地榆升白片之后,白细胞达到了4x109/L,并没有说白细胞最低值是多少,所以我建议您定期让他监测白细胞数量。如果白细胞数量能够维持在目前的水平,可以继续维持氯氮平治疗。
关于您提到的孩子是否可以接受其他的药物治疗,需要梳理孩子既往的具体用药经过和综合评估目前的病情。从您的描述来看,孩子仍有症状,最近几年,每隔几天会难受,难受的时候瘫在床上连说话的力气都没有,这比较影响孩子的生活质量。目前服用氯氮平已经出现了不良反应,如果上述不良反应还可以控制,可以尝试联合其他抗精神病药物,小剂量起始,服用过程中密切观察疗效和不良反应,尝试进一步改善症状。
2、关于“暗服”药物问题。
关于“暗服”药物,也是我们谈论得比较多的话题。所谓“暗服”药物,是指在精神疾病治疗过程中,由于患者不承认有病,不肯服药,但医生、家属知道服药对于患者来说十分重要,并且对他疾病的治疗非常有帮助。在此情况下,家属迫不得已,采用了将药物偷偷给患者服下的形式,称为“暗服”治疗。
我作为一名精神科医生,能够理解患者家属的心情,知道家属迫不得已才这样做,但我还是不建议采取这样的方式进行治疗。因为这样的治疗方式存在较多的风险的。
首先,暗服药物,患者每天摄入的药物剂量不稳定。暗服时,家人常采用将药物放在患者的饭菜、饮料、汤、牛奶当中。因为患者不能保证将已经放入药物的食物、饮料一次性全部吃下去,所以每次服用的药物剂量都是不同的。同时,有一些药物在食物加热过程中,部分或全部失去了原来的药效,即使被吃了下去,也没有了治疗的作用。并且,这样的方法仅仅在家中能够实现。一旦患者几天不在家里就餐,就没有给他服药的机会,这样相当于突然断药,这是很危险的。
其次,每天将药物放进患者的食物中,又不能被患者发现,是一件十分辛苦的事情。许多患者家属也希望患者能够吃一口饭或菜,就能够将当天所需的药物全部吃下,一些家属想出了将药片包进饺子、馅饼、包子中的办法。因为这样药物集中,全部服下的概率高。但是患者会疑问,为什么我天天要吃饺子、包子、馅饼?如果采取将药放在饮料里的方法,患者喝一段时间之后,也会反感。所以,家属们每天都煞费苦心,想尽一切办法,将药藏好,提心吊胆地看着患者将药物吃下。长期下去,对于家属来说也是一种痛苦。最为糟糕的是,一旦患者发现了家人在给自己偷偷吃药,会造成严重的家庭矛盾。有的患者从此不再吃家里的任何东西,包括喝水都要到外面去买。有被害妄想的患者,会更加坚信不疑地认为有人在给自己下药,在谋害自己,病情严重的患者会报复、伤害自己的家人。
如果患者不肯多吃药,我们不要急于让他立刻按照医生说的方法去服药,应该增加和他之间的沟通,了解他因为什么不肯多吃药。如果是因为服药后出现了药物副作用而不想吃药,可以采取调整服药方法、药物剂量、服药时间、增加对抗药物副作用的药物等方法来减轻他的痛苦,进而增加他服药的依从性。如果是因为天天服药嫌麻烦而不肯多吃药。可以减少每天服药的次数,采取更加便利的服药方法,或选择打长效针剂等办法来解决这个困难。如果是因为病情没有好,不认为自己有病,不肯吃药。可以采取让他在住院治疗和家庭服药治疗之间自行选择,患者往往会选择在家吃药而不愿意住院治疗。
3、他的病还能“治得好吗?”
关于还能否治得好这个话题,首先要明确什么算“治好了”。在精神科临床工作中,临床痊愈的标准是:精神症状消失,自知力恢复,主动配合治疗。而普通老百姓理解的“治好了”,多数情况下指患者的精神症状消失了,以后不再服药了,病情也不会再犯了。如果按照永远不用吃药的标准来衡量,精神疾病是很难彻底“治好”的。
您的孩子的情况:今年35岁,患病14年,目前能上班,能够配合治疗,生活自理,可以做一些家务劳动,有一些懒散、退缩的表现。综合这些信息来看,我认为他的情况并不是像您和您爱人想的那样糟糕。如果他能够坚持服药,定期去看门诊,可以保持病情相对稳定;他生活能够自理,可以自我照料,即使将来您和您的爱人不在了,他也不至于没法生活下去;如果他有工作,有医疗保险、养老保险,看病就医也不会有太多花销,经济上基本可以维持正常生活;如果有一天他不能工作了,依照他的疾病诊断、患病时间及当时的精神状况,可以向当地残联申请办理残疾证。有了残疾证,可以向当地政府申请残疾人补贴,办理低保等。我相信,通过他的努力,在社会中正常地生活不是一件很困难的事情。
您的家人患上精神疾病是不幸的,但是在这样不幸的环境下,他仍然在努力地生活,去寻找属着于自己的幸福和快乐,他这样的精神状态值得我们学习。希望在您和您的家人能够放下思想包袱,燃起希望,轻松、愉快地过好每一天!
耿彤 医生
本文由廖金敏编辑校对。